ElanaPutterman,BS,DeepaP.Patel,MD,GabrielaAndrade,MD,KatyaL.Harfmann,MD,MarciaHogeling,MD,CarolE.Cheng,MD,CarolynGoh,MD,RachelS.Rogers,MS,andLeslieCastelo-Soccio,MD,PhD,Philadelphia,Pennsylvania;Columbus,Ohio;andLosAngeles,California
本期负责人:程波福建医院
审校:丁琦江医院
翻译:常毓倩空军医院
摘要背景：以护理人员为导向的斑秃生活质量（QoL）研究是有限的。至今没有斑秃儿童父母的生活质量与斑秃严重程度（SALT评分）关系的相关研究。目的：本研究是一项前瞻性研究，描述了所有斑秃亚型儿童患者的家长生活质量情况，调查了生活质量与疾病严重程度、病程和患者年龄之间的关系。方法：参与者是前来就诊的儿科患者和他们的父母。参与调查的父母完成儿童慢性病（QLCCDQ）和家庭的皮肤生活质量指数（FDLQI）问卷。一部分患儿完成了儿童皮肤生活质量指数问卷（CDLQI），在调查完成同时评估患者的SALT得分。结果：本研究共纳入例患者。SALT得分与FDLQI得分、QLCCDQ得分和QLCCDQ情绪域得分呈显著的轻中度负相关。年龄与QLCCDQ评分呈负相关，与FDLQI评分呈负相关。病程与FDLQI、QLCCDQ及QLCCDQ情绪域得分无显著相关性。局限性：本研究受样本量小和横断面设计的限制。结论：父母生活质量下降可能与疾病的严重程度和受影响儿童的年龄增加有关，但与病程无关。提供医疗服务者应相应地提供咨询服务，并帮助父母对疾病的病程和预后设定现实的期望值。关键词：斑秃；全秃；普秃；脱发；斑秃严重度评分工具；生活质量。
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